El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero (y el 29 en los años bisiestos), con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes y promover el acceso equitativo a diagnóstico, tratamiento y atención médica para quienes las padecen.
Esta fecha fue establecida en 2008 por la organización EURORDIS (Organización Europea para las Enfermedades Raras), y con el tiempo se ha convertido en una jornada de alcance global, celebrada en más de 100 países.
¿Qué son las enfermedades raras?
Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En muchos países, se define como rara una enfermedad que afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas. Sin embargo, existen más de 7,000 enfermedades raras identificadas, y en conjunto afectan a millones de personas en todo el mundo.
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Algunas características comunes:
- La mayoría son de origen genético.
- Muchas aparecen en la infancia.
- Suelen ser crónicas, progresivas y potencialmente mortales.
- El diagnóstico puede tardar años.
- Existe acceso limitado a tratamientos especializados.
Importancia de la conmemoración
El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca:
- Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias.
- Impulsar políticas públicas inclusivas.
- Fomentar la investigación científica.
- Promover la detección temprana y el apoyo integral.
En distintos países se realizan campañas educativas, iluminación de monumentos emblemáticos, jornadas médicas, caminatas solidarias y actividades informativas para visibilizar esta causa.
Un llamado a la empatía y la inclusión
Más allá de las estadísticas, este día representa un llamado a la solidaridad, la comprensión y el respeto hacia quienes viven con una condición poco frecuente. La información, la investigación y el compromiso social son fundamentales para mejorar su calidad de vida.
El lema de esta jornada suele variar cada año, pero siempre mantiene el enfoque en la equidad en salud y la integración social.
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